Jeudi 20 septembre 2007
Ca y est le conditionnement pré-greffe est terminé.
La dernière journée de SAL a néanmoins été éprouvante. Ewen n'a pas cessé d'avoir une température élevée qui le rend somnolent. Il n'avait pas beaucoup d'entrain hier et de le voir dans cet état nous stresse passablement.
Mais la fièvre due au SAL est "normale" donc il est plus ou moins facile de "l'encaisser" dans la mesure où normalement elle doit cesser à la fin du SAL.. Le problème c'est qu'en fait elle est toujours présente....
Alors que nous sommes déjà inquiets, nous avons appris hier qu'un entérovirus avait été retrouvé lundi dans les selles d'Ewen. Ce type de virus somme toute banal ne poserait pas de problème en temps normal mais évidemment en pleine greffe c'est ce qu'on appelle une tuile. Les médecins nous ont tellement répété qu'il ne fallait pas qu'il attrappe un virus que nous n'avons pas pu nous empêcher de réagir "négativement". J'ai donc demandé à rencontrer un médecin à ce sujet. Le virus a été détecté dans les selles d'Ewen et ils le recherchent actuellement dans le sang. Tant qu'il n'est que dans les selles ce n'est pas trop "grave", s'il passe dans le sang c'est un peu plus compliqué... Il pourrait alors toucher des zones plus sensibles commes les méninges ou le liquide céphalo-rachidien... Pour le contrer des immunoglubulines lui ont été transfusées dès mardi en double dose. Si cela ne suffit pas des traitements antiviraux (pas forcément très efficaces et à toxicité importante en particulier sur la moelle) seront administrés.... Bref la période est critique... Nous n'aurons les résultats de l'analyse de sang qu'en début de semaine prochaine. En attendant on continue de contrôler les selles... Ce qui me fait "sourire" dans la mesure où comme Ewen ne mange mas il n'ya évidemment aucune trace de selles....
Je suis donc très en "colère" même si je n'ai personne contre qui tourner cette colère. Ewen n'a pas attrappé le moindre petit virus depuis 6 mois et il faut qu'on retourne en stérile pour qu'on en découvre un!!!! Malgré toutes les précautions que l'on peut prendre on n'est en fait à l'abri de rien... Mon impuissance me frustre...J'ai envie d'exploser...
Heureusement aujourd'hui c'est la greffe, et nous y croyons très fort une seconde naissance même si les cellules qu'Ewen va recevoir aujourd'hui ne seront efficaces que dans plusieurs mois...
La dernière journée de SAL a néanmoins été éprouvante. Ewen n'a pas cessé d'avoir une température élevée qui le rend somnolent. Il n'avait pas beaucoup d'entrain hier et de le voir dans cet état nous stresse passablement.
Mais la fièvre due au SAL est "normale" donc il est plus ou moins facile de "l'encaisser" dans la mesure où normalement elle doit cesser à la fin du SAL.. Le problème c'est qu'en fait elle est toujours présente....
Alors que nous sommes déjà inquiets, nous avons appris hier qu'un entérovirus avait été retrouvé lundi dans les selles d'Ewen. Ce type de virus somme toute banal ne poserait pas de problème en temps normal mais évidemment en pleine greffe c'est ce qu'on appelle une tuile. Les médecins nous ont tellement répété qu'il ne fallait pas qu'il attrappe un virus que nous n'avons pas pu nous empêcher de réagir "négativement". J'ai donc demandé à rencontrer un médecin à ce sujet. Le virus a été détecté dans les selles d'Ewen et ils le recherchent actuellement dans le sang. Tant qu'il n'est que dans les selles ce n'est pas trop "grave", s'il passe dans le sang c'est un peu plus compliqué... Il pourrait alors toucher des zones plus sensibles commes les méninges ou le liquide céphalo-rachidien... Pour le contrer des immunoglubulines lui ont été transfusées dès mardi en double dose. Si cela ne suffit pas des traitements antiviraux (pas forcément très efficaces et à toxicité importante en particulier sur la moelle) seront administrés.... Bref la période est critique... Nous n'aurons les résultats de l'analyse de sang qu'en début de semaine prochaine. En attendant on continue de contrôler les selles... Ce qui me fait "sourire" dans la mesure où comme Ewen ne mange mas il n'ya évidemment aucune trace de selles....
Je suis donc très en "colère" même si je n'ai personne contre qui tourner cette colère. Ewen n'a pas attrappé le moindre petit virus depuis 6 mois et il faut qu'on retourne en stérile pour qu'on en découvre un!!!! Malgré toutes les précautions que l'on peut prendre on n'est en fait à l'abri de rien... Mon impuissance me frustre...J'ai envie d'exploser...
Heureusement aujourd'hui c'est la greffe, et nous y croyons très fort une seconde naissance même si les cellules qu'Ewen va recevoir aujourd'hui ne seront efficaces que dans plusieurs mois...
