L'Aplasie Médullaire d'Ewen - Liste des derniers articles parus sur ewenp.over-blog.com

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L'Aplasie Médullaire d'Ewen : Résumé

La norme

Les taux normaux sont les suivants:
Hémoglobine> 12
en dessous de 7 on transfuse
Plaquettes>150 000
en dessous de 20 000 on transfuse
Globules blancs>4500
PN>1500
en dessous de 500 on est en aplasie donc prévention par antibio

Numération

Date	Hg	Pl	GB	PN	Transfusion HG	Transfusion Plq
05/12/08	4,4 4,4	31000 24000			x x
04/12/08	4,6 6,0	30000			x
30/11/08	5,4 6,3	18000 16000			x
29/11/08	3,5 4,6 5,6	22000 18000			x x
28/11/08	5,7 3,8	24000 25000	3400	1940	x x
27/11/08	4,2 4,7 5,8	31000 39000 38000			x x
26/11/08	6,6 9,2	45000 50000			xx
25/11/08	6,8 9,8	55000 48000			xx
24/11/08	5,2 7	60000 42000	11000	9000	xx
23/11/08	5,9 7 5,7	46000 33000 43000			x x
22/11/08	7,3 9,3 6,6	41000			x
21/11/08	2,9				xxx	x
20/11/08	5,3	41000			xxx
19/11/08	7,3 2,6 5,3	46000 86000 15000			x xxx	x
18/11/08	6,5	28000			xx
17/11/08	6 6,3 6,7	31000 33000 40000			xx
16/11/08	4,7 5,7	60000 22000			xxx	x
15/11/08	5,4 7,2	41000	6700		xx
14/11/08	3,8				xxx
13/11/08	4 4,8	67000 87000			xx
12/11/08	5,0	22000			xx	x
11/11/08	6,9	23000			xx
10/11/08	7,1	40000			xx
09/11/08	6,8	57000			xx
08/11/08	7,8	17000			xx	x
07/11/08	5,6	28000			xx
06/11/08	5,6	32000			xx
05/11/08	4,8	32000			xx
04/11/08	6,7				x
03/11/08	7,6	79000	7700	6900	x
02/11/08	5,3				xx
01/11/08	3,3	121000	15000		xx
31/10/08	9,4
30/10/08	8,4				x
29/10/08	5,4	116000	12300		xx
28/10/08	6,3	116000	13300		x
27/10/08	6,4	115000	13200		x
26/10/08	8,5	142000	12900
25/10/08	7,5	146000			x
24/10/08	8,3
23/10/08	10,6	179000	14200	12210
22/10/08	6,9				x
20/10/08	5,9				x
19/10/08	7,9	101000	7000	6000
18/10/08	7	126000	17000		x
15/10/08	6,9	450000			x
14/10/08
13/10/08					x
12/10/08
11/10/08		250000			xx
10/10/08	4,8	350000			xx
08/08/08	12,5	210000	2600	1480
06/08/08	13,2	207000	3500	1540
03/08/08	14,6	243000	5100	2650
28/07/08		222000	5600	2690
17/07/08	14,4	257000	5400	3560
08/07/08	12,7	126000	10400	7280
30/06/08	12,8	118000	8800	6160
23/06/08	12,5	112000	5900
01/05/08	6,8	8000			x
30/04/08	7,4	6000	12600
29/04/08	8	9000

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Il n'aura jamais 6 ans... (27/06/2009 publié dans : Divers )

Aujourd'hui 27 juin il aurait eu 6 ans.... Sa naissance restera un des plus beaux souvenirs de ma vie, sa mort mon pire cauchemar.... Je n'ai pas écrit depuis plus de 6 mois sur le blog... je ne sais toujours pas ce que j'en attends... ce qui est sûr c'est que c'est un ...
Et maintenant, et après?????????? (20/12/2008 publié dans : Divers )

Avant toute chose je voulais vous remercier, tous, de vos messages de soutien que ce soit sur ce blog ou par courrier... Votre présence, nombreuse, auprès de nous vendredi dernier nous a portés... Je crois qu'Ewen est parti bien entouré... J'ai voulu une belle cérémonie, je pense que ...
Au revoir.... (11/12/2008 )

Les obsèques d'Ewen seront célébrées vendredi 12 décembre à 14h30 en l'église de Cesson. Ewen repose à la chambre mortuaire 8 rue des Veyettes dans la ZI Sud est. Nous ne pouvons nous résoudre à laisser partir Ewen sans qu'il soit couvert de fleurs. Néanmoins nous aimerions rester ...
Un ange est monté au ciel (10/12/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Ewen s'est éteint ce soir à 22h00. Les nombreuses transfusions et tous ses médicaments ont eu raison de ses reins qui ont cessé de fonctionner. Notre grand bonhomme a finalement perdu cette dernière bataille après 22 mois de combat. Je n'ai jamais trop eu l'occasion d'écrire sur ...
Je pleure (05/12/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Je suis impuissante devant la maladie qui gagne du terrain. J'aimerais me remplir d'Ewen tant qu'il est possible... Je ne sais faire que pleurer et l'embrasser.... J'essaie de lui parler de lui, de nous, de ce que nous avons vécu ensemble... Tant et si peu de choses à la fois... Parfois ...
J+442, toujours à 40°C (05/12/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Rien n'y fait, malgré les antibiotiques la fièvre est toujours présente et gâche la vie de notre petit Ewen... Concernant les transfusions il n'y a pas d'amélioration en vue. Toujours 2 par jour... Et parfois comme cette nuit c'est chaud: le pouls s'emballe, la sat chute et on ...
41 (03/12/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

C'est la température affichée par le thermomètre aujourd'hui... Ewen a donc dormi toute la journée tellement il est abattu. On soupçonne une infection urinaire mais sans grande certitude... L'analyse d'urine n'a rien donné lundi, celle du jour sera peut-être plus loquace... Tout revient ...
J+439, pas mieux (02/12/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Je n'ai plus internet à l'hôpital ce qui explique mon silence relatif.... Merci à tous pour vos propositions mais Ewen est si fatigué qu'il dort toute la journée sauf peut-être 1 heure ou 2... Même en espaçant les transfusions nous n'arrivons pas à faire diminuer ...
J+437, stable mais grognon (30/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Bien qu'Ewen ait un peu chauffé hier (aux alentours de 38,5°C), son état reste stable... Ce qui est en chute libre malheureusement c'est son moral: il ne cesse de réclamer la maison... Que pouvons-nous lui répondre? Nous espérions que la splénectomie ralentirait de manière bien plus ...
J+436, petit calcul (29/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Je n'ai rien à ajouter de nouveau par rapport à hier : on s'applique à espacer les transfusions. D'après mes analyses (je n'ai que ça à faire!!!) Ewen hémolyse à la vitesse d'1g toutes les 5 heures et un culot apporte environ 3g d'hémoglobine. Donc la grande matheuse que je suis ...
J+435, ça continue dans le mauvais sens (28/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Finalement la splénectomie s'avère être insuffisante, voire même être un échec... Ewen hémolyse encore et toujours plus.... Quand je pense qu'il y a un an, nous étions rentrés à la maison après cette greffe de sang de cordon si prometteuse. On a eu peur de beaucoup ...
J+434, bonne fête (27/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Quand je relis mes articles, que je revis notre parcours depuis presque 2 ans maintenant, je m'aperçois que j'en parle peu et pourtant , elles sont des actrices de premier plan. Je veux parler des médecins du service... Hier soir encore le docteur T. est venue discuter ... de ce ...
Pourquoi? (26/11/2008 publié dans : Divers )

Oui, pourquoi? Pourquoi Ewen est-il tombé malade? Pourquoi lui? Pourquoi pas moi? Pourquoi est-ce que je continue d'écrire malgré la situation de plus en plus désespérée???? Peut-être parce que je suis en colère, sûrement parce que j'ai le coeur déchiré et que ...
Oyez, oyez (25/11/2008 publié dans : Divers )

Grâce à votre mobilisation exceptionnelle l'EFS de Rennes a fait le plein de ses réserves: mille fois merci!!!! Aujourd'hui le besoin n'est donc plus aussi urgent... Vous pouvez donc reporter votre don à une date ultérieure (mais pas trop quand ...
J+432, .... (25/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Je ne sais pas quoi dire... Certes il y a une véritable amélioration depuis la semaine dernière mais cela stagne... OK on arrive à maintenir un taux satisfaisant d'hémoglobine... mais à quel rythme???? En y regardant de plus près on peut dire qu'on est revenu au même ...
J+431, jaune....fluo (24/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Ce qui marque le plus quand on regarde Ewen à la lumière du jour c'est cette couleur si jaune.... et plus particulièrement le blanc des yeux... qui n'a plus de blanc que le nom!!!! La bilirubine a donc envahi le système sanguin de manière prononcée... Peut-être à cause de ...
J+430, jaune (23/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

C'est la couleur d'Ewen aujourd'hui. La faute en revient à la bilirubine que le foie génère lors de la destruction des globules rouges... L'hémolyse ne s'est donc pas stoppée. Elle se poursuit. A un moindre rythme certes mais elle se poursuit... J'aimerais tant qu'elle s'arrête... ...
J+429, le combat continue (22/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Hier alors que je ne cessais de pleurer en caressant sa main, Ewen me regarde et me demande malgré sa fatigue intense: "Tu as mal?", j'ai hoché la tête et mon fils m'a fait sourire : "ben tu devrais mettre un pansement alors!" La journée d'hier a été des plus ...
J+429 - Splénectomie (22/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Bon, finalement, la splénectomie a eu lieu hier soir entre 21h00 et 00h00. Elle s'est passée "normalement". La rate était cependant plus grosse que prévue ce qui a engendré une cicatrice un peu plus longue que ce que le chirurgien envisageait. Il est rentré ...
Besoin de vous!!!!!!!!!!!!!!! (21/11/2008 publié dans : Divers )

Il reste 10 culots de sang pour EWEN : il faudrait que les personnes O+ et O- aillent donner leur sang dès demain ou lundi au plus tard. C'est important, merci de votre aide... Rue Pierre Jean Gineste BP 91614 35016 RENNES CEDEX Don de ...
J+428, état critique (21/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

L'insuffisance cardiaque pointe le bout de son affreux nez.... L'espoir s'envole petit à petit....
J+427, oxygène (20/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Après une bonne journée hier, nous nous attendions à ce que l'amélioration se poursuive. Mauvaise surprise ce matin : Ewen s'est réveillé avec un petit 38,4°C qui s'est vite transformé en 39,5°C.... Parallèlement sa saturation (taux d'oxygène dans le sang) est basse: aux alentours de ...
J+426, sur la corde raide (19/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

- le rythme transfusionnel intensif - les plaquettes qui puvent flancher à tout moment - la dégradation rapide de l'état général d'Ewen - le risque de rechute dans 6 mois (!!!) -... Toutes ces raisons ont amené les médecins à programmer la splénectomie (ablation de la ...
J+424, la spirale (17/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Désolée de ne pas être plus assidue sur le blog mais le moral n'est pas au plus haut.... Le week-end a été à l'image de la semaine précédente: fiévreux, douloureux et avec de nombreuses transfusions qui ne rétablissent pas la situation. L'hémoglobine ne décolle pas des 4-5g... ...
J+420, le trou (13/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Je ne m'étends pas sur le sujet ce soir : les chiffres parlent d'eux-mêmes... 4,8g d'hémoglobine ce matin 4g ce soir...On passe à 3 transfusions....
J+419, le mercredi c'est galère (12/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Décidément le mercredi n'est pas la journée favorite d'Ewen... D'ailleurs a-t-il une bonne journée???? Ce matin comme depuis maintenant plusieurs semaines j'ai trouvé un Ewen très pâle et très douloureux... Maux de tête, de ventre et nausées se disputaient la partie.... A vue de ...
J+417, coup de blues (10/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

D'un point de vue clinique on peut considérer que l'état d'Ewen est "satisfaisant"... L'hémoglobine d'Ewen reste cependant basse même si parfois elle atteint un pic (lorsque la numération est faite peu de temps après la transfusion?). Globalement Ewen reste pâlot et la sortie du ...
J+416, les plaquettes aussi... (09/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Nouveauté d'hier: en plus des 2 transfusion de rouge il a fallu aussi effectuer une transfusion de plaquettes dans la soirée... Fort heureusement la transfusion a été assez efficaces puisqu'Ewen est un peu remonté sur ce plan là. J'espère qu'il n'y aura pas besoin d'en faire ...
J+415, plan A' (08/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Grâce aux transfusions bijournalières, l'hémoglobine d'Ewen se maintient et augmente même un peu. Notre loustic est donc un peu plus en forme: 7g c'est peut être peu, mais c'est nettement mieux que 5g!!! Hier après-midi nous avons revu le médecin. En fait il n'y a pas à proprement ...
J+413, immunoglobulines (06/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Du fait de la suppression des lymphocytes B par le Mabthéra (enfin normalement!!) Ewen ne produit plus de "bons" anti-corps qui lui permettraient de se défendre contre un rhume ou autre joyeuseté: on lui en injecte donc. Ce sont les fameuses immunoglobulines. Bien sûr ce ...
J+412, on progresse...à reculons (05/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Chaque jour nous espérons que s'amorce la remontée et chaque jour notre espoir est déçu... On peut même dire que chaque jour est pire que le précédent. Aujourd'hui n'a donc pas fait exception à la règle. Avant même d'avoir vu Ewen je savais qu'on n'était pas dans le bon ...
J+411, stand by (04/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Ni mieux ni moins bien.... Hier matin la numération était loin d'être optimale sans être catastrophique : 7,6g d'hémoglobine. ON avait aussi 76000 plaquettes et environ 7000 blancs. Un autre culot a donc été passé hier soir à 20h. Ce matin je ne vois pas vraiment de différence dans ...
J+409, c'est juste juste (02/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Après les 2 culots d'hier Ewen est "remonté" à 5,3g... Ce matin c'est donc à nouveau 2 culots qui ont été passés... Lorsque je regarde les dates de prélèvement sur les poches je ne peux m'empêcher de frémir: il y a vraiment très peu de délai entre la date à laquelle le sang a été ...
J+408, retour à la case départ (01/11/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Mais sans toucher les 20000 francs.... Ce matin Ewen s'est plaint d'avoir mal un peu partout... Comme en plus on le trouvait blanc on n'a pas hésité: on a appelé le service pour les prévenir de notre retour... Prévoyant un week-end tranquille, hier nous avions enlevé l'aiguille ...
J+407, on prolonge!!! (31/10/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Comme prévu ce matin nous nous sommes rendus à l'hôpital pour faire une numération et éventuellement faire une nouvelle transfusion.... Comme aujourd'hui c'est Halloween, Yann s'était procuré des déguisements pour les garçons et c'est déguisé en petit diable qu'Ewen est arrivé dans ...
J+406, une perm... (30/10/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Il semble que notre détresse ait été entendue par les médecins.... Dès la fin du Mabthéra hier à 17h30 Ewen a été transfusé avec 2 culots d'hémoglobine ce qui lui a permis d'enfin remonter la pente à 8,4g... Ce matin Yann a même vu arriver notre infirmière avec une nouvelle poche!!!! ...
J+405, en rire ou en pleurer (29/10/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

J'oscille entre les 2 attitudes.... mais c'est la deuxième qui risque de l'emporter.... La numération du jour est du genre catastrophique: 5,4g en hémoglobine... et si si je vous assure qu'il a été transfusé hier soir... Je ne vais pas m'étendre sur le sujet car je risquerais ...
J+404, quand ça veut pas... (28/10/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Je viens d'avoir la numération d'Ewen 6,3g d'hémoglobine, 116000 plaquettes,13300 blancs dont 270 lymphocytes... Ca se passe de commentaires.... Notre permission aura été courte. On y retourne donc dès ce soir.... Y'en a marre....
DONNEZ VOTRE SANG!!!! (28/10/2008 publié dans : Divers )

Tout est dans le titre!!! Cette semaine est traditionnellement une semaine "noire" pour la consommation de produits sanguins, alors si vous avez un moment, pensez à nous et rendez-vous au CTS le plus proche pour donner un peu de votre sang.... On compte sur vous!!!!
J+404, "J'ai le coeur brisé" (28/10/2008 publié dans : Syndrome d'Evans )

Hier matin l'interne a dit à Ewen qu'il allait peut-être pouvoir rentrer 2 jours à la maison.... c'est-à-dire entre 2 transfusions.... Bien sûr Ewen a râlé en disant qu'il voulait rentrer "pas 2 jours mais 80000 jours"!!! Mais bon après quelques petites explications il a convenu que ...

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A noter

Chez une personne en bonne santé, le don de sang n'entraîne aucun effet indésirable. L'organisme est en effet capable de reconstituer rapidement son stock de cellules sanguines. Le plasma et les plaquettes se régénèrent ainsi en quelques heures. Pour les globules rouges, il faut plusieurs jours (une quinzaine en général), parce que la moelle osseuse libère les globules rouges progressivement à partir de "cellules précurseurs". Il est toutefois conseillé de ne pas pratiquer d’efforts violents dans les heures qui suivent un don de sang.
Pour en savoir plus : FAQ du don du sang

Présentation

Blog : L'Aplasie Médullaire d'Ewen
Catégorie : Moelle osseuse Aplasie médullaire immunosuppresseur Syndrome Evans Santé
Description : L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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