L'histoire depuis le début...

La norme

Les taux normaux sont les suivants:
Hémoglobine> 12
en dessous de 7 on transfuse
Plaquettes>150 000
en dessous de 20 000 on transfuse
Globules blancs>4500
PN>1500
en dessous de 500 on est en aplasie donc prévention par antibio

Numération

Date Hg Pl GB PN   Transfusion HG    Transfusion Plq
05/12/08 4,4
4,4
31000
24000
    x
x
 
04/12/08

4,6

6,0

30000


    x

 
30/11/08

5,4

6,3

18000

16000

   

x


 
29/11/08

3,5

4,6

5,6


22000

18000

   

x

x

 

 
28/11/08

5,7

3,8

24000

25000

3400

 

1940

 

x

x

 
27/11/08

4,2

4,7

5,8

31000

39000

38000

   

x

x

 
26/11/08

6,6

9,2 

45000

50000

   

xx

 

 
25/11/08

6,8

9,8 

55000

48000

   

xx

 

 
24/11/08 

5,2

7 

60000

42000

11000


9000


xx

 

 
23/11/08

5,9

7

5,7

46000

33000

43000

   

x


x

 
22/11/08

7,3

9,3

6,6

41000



   


x

 
21/11/08

2,9

 

      xxx x
20/11/08 5,3  41000      xxx  
19/11/08 7,3
2,6

5,3
46000
86000

15000
    x
xxx



x
18/11/08
6,5 28000     xx  
17/11/08  6
6,3

6,7 
31000
33000
40000
    xx   
16/11/08  4,7
5,7 
60000
22000 
    xxx  x 
15/11/08  5,4
7,2 
41000
 
6700

  xx   
14/11/08  3,8        xxx   
13/11/08 4
4,8
67000
87000
    xx  
12/11/08 5,0 22000     xx x
11/11/08 6,9 23000     xx  
10/11/08 7,1  40000      xx   
09/11/08 6,8 57000     xx  
08/11/08 7,8 17000
    xx x
07/11/08 5,6
28000
    xx  
06/11/08 5,6
32000     xx  
05/11/08
4,8
32000      xx  
04/11/08 6,7       x  
03/11/08 7,6 79000 7700 6900 x  
02/11/08 5,3       xx  
01/11/08 3,3 121000 15000   xx  
31/10/08 9,4          
30/10/08 8,4       x  
29/10/08 5,4 116000 12300   xx  
28/10/08 6,3 116000 13300   x  
27/10/08 6,4 115000 13200   x  
26/10/08 8,5 142000 12900      
25/10/08 7,5 146000     x  
24/10/08 8,3          
23/10/08 10,6 179000 14200 12210    
22/10/08 6,9       x  
20/10/08 5,9       x  
19/10/08 7,9 101000 7000 6000    
18/10/08 7 126000 17000   x  
15/10/08 6,9 450000     x  
14/10/08            
13/10/08         x  
12/10/08            
11/10/08   250000     xx  
10/10/08 4,8 350000     xx  
08/08/08 12,5 210000 2600 1480    
06/08/08 13,2 207000 3500 1540    
03/08/08 14,6 243000 5100 2650    
28/07/08
222000 5600 2690

17/07/08 14,4 257000 5400 3560    
08/07/08 12,7 126000 10400 7280    
30/06/08 12,8 118000 8800 6160    
23/06/08 12,5 112000 5900      
01/05/08 6,8 8000     x  
30/04/08 7,4 6000 12600      
29/04/08 8 9000
  • Mots d'enfants... (30/03/2007 publié dans : Divers )
    Alors que j'observai un petit point sur la jambe d'Ewen, il me lance d'un air courroucé : "Touche pas à mes pétéchies!!!" Lorsqu'il doit prendre ses médicaments (pas forcément très bons ...
  • Ce n'est pas encore pour tout de suite.... (30/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Les résultats du jour ne sont bien évidemment pas à la hauteur de mes espérances mais à priori le fait que les globules blancs montent serait correct: en effet ce sont des les bons globules blancs ...
  • Ewen dévore ses spaghetti (30/03/2007 publié dans : Les occupations d'Ewen )
    Cette vidéo a été prise par Mamie Monique lors de sa venue lundi dernier.
  • Ewen et ses puzzles (30/03/2007 publié dans : Les occupations d'Ewen )
    Cette petite vidéo a été réalisée lundi lors de la visite de Mamie Monique
  • Petites précisions (29/03/2007 publié dans : Le traitement d'Ewen )
    Aujourd'hui en mettant mon pyjama dans les vestiaires du secteur hyper-protégé, j'ai croisé l'hématologue d'Ewen. J'en ai donc profité pour lui poser quelques questions...Tout d'abord elle trouve ...
  • Erratum (29/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    ...sur les résultats d'hier, enfin plus exactement sur les gobules rouges. Ewen n'avait pas 9,7 comme l'infirmière me l'avait dit mais 11,1. Ceci explique donc les joues bien rosées de mon loulou ...
  • En forme... (28/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Et de bonne humeur!!!A croire que le comportement d'Ewen suit la courbe des PN!!!Ce matin je l'ai trouvé reconstituant tranquillement et avec application les puzzles de "Cars". Ses joues ...
  • Nouvelle étape (27/03/2007 publié dans : Le traitement d'Ewen )
    C'est aujourd'hui le 15ème jour du traitement et donc le début de la cyclosporine (Néoral) ainsi que des facteurs de croissance. J'espère que les résultats vont se faire sentir dès la fin de la ...
  • Visite (bis) (26/03/2007 publié dans : Les occupations d'Ewen )
    Ce matin c'est Mamie Monique qui est venue rendre visite à son petit Ewen. Ce dernier était ravi de la voir : enfin quelqu'un qui ne dit jamais non pour jouer!!!Ils ont donc commencé par faire les ...
  • Rebellion (25/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Depuis maintenant quelques jours Ewen se fait de plus en plus capricieux: alors que depuis qu'il était entré en hyper-protégé le changement de pansement se faisaient sans heurt, hier c'est un ...
  • Résultats du soir...espoir... (23/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Même s'il ne faut pas nous emballer les résultas de la numération du jour nous semblent encourageants : non seulement l'hémoglobine est stable (9g) mais les PN continuent de monter, doucement ...
  • Photos (23/03/2007 publié dans : Les occupations d'Ewen )
    Claudine la maîtresse d'Ewen a eu la superbe et bonne idée de prendre quelques photos des copains et copines de la classe. Les infirmières les ont mis sous film plastique afin qu'Ewen puisse les ...
  • Recalé!!! (23/03/2007 publié dans : Don de moelle )
    Hier après-midi nous sommes allés Yann et moi au CTS pour passer l'entretien médical afin d'être inscrits officiellement sur le fichier de donneurs de moelle. Nous avons donc rempli le ...
  • Les occupations (22/03/2007 publié dans : Les occupations d'Ewen )
    Pour un petit bonhomme actif comme Ewen les journées à l'hôpital sont longues, très longues. D'ailleurs pour nous les parents c'est un peu pareil....Heureusement en hémato des activités sont ...
  • Organisation (21/03/2007 publié dans : Divers )
    Pour rendre visite à Ewen tout en gérant Killian il faut être OR-GA-NI-SE.... En fait ce n'est pas très compliqué :-DEn hémato il n'y a le droit qu'à 2 visiteurs différents par 24h : en général ...
  • En flagrant délit... (20/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Ce matin lorsque Yann est arrivé dans la chambre d'Ewen il a trouvé ce dernier loin de son lit...tout près de la fenêtre!!! Et il paraît que ce n'est pas la première fois que l'on trouve ce ...
  • Entre doute et espoir (19/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Chaque jour je suis nerveuse lorsque l'infirmière me donne les résultas de la numération. J'ai l'impression d'attendre mes notes après un contrôle: c'est terrible!!!Cette fois encore j'ai retenu ...
  • Ewen et Batman (19/03/2007 publié dans : Les occupations d'Ewen )
    Une nouvelle fois les copains et les copines de la classe ont créé la surprise: un superbe hélico BAtman est venu agrémenter la retraite de notre petit loulou. Les explorateurs Palymobils qui ...
  • L'alimentation: stérile!! (18/03/2007 publié dans : Les soins )
    Comme vous pouvez vous en douter l'hôpital n'a aucune étoile au Guide Michelin. Avant d'être en secteur hyperprotégé, Ewen consommait les plats "cuisinés" par l'hôpital. Ca ne lui ...
  • 5ème et dernière journée de SAL (17/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Aujourd'hui est un autre jour puisque contrairement à hier Ewen a baissé en Hg ainsi qu'en plaquettes. Seules les GB remontent ce qui me paraît bizarre vu que le SAL est sensé les détuire...Enfin ...
  • Bilan des 3 et 4ème journées sous SAL (16/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Depuis maintenant 4 jours Ewen reçoit donc 56mg de SAL par IV. Même s'il est un tout petit peu plus fatigué que d'habitude son corps semble bien accepter le sérum. Nous ne savons pas si c'est déjà ...
  • Soutien et solidarité (15/03/2007 publié dans : Divers )
    Depuis que la maladie d'Ewen a été diagnostiquée j'ai été touchée par la solidarité et le soutien dont tout le monde (parents, famille, amis, collègues, école) nous entoure.Je n'ai pas forcément ...
  • Bilan de la 2ème journée sous SAL (15/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Comme vous pouvez le constater la 2ème journée s'est déroulée comme la fin de la première c'est-à-dire dans de bonnes conditions: pas de fièvre, pas de vomissements ni mal de tête.Ewen avale même ...
  • Bilan de la 1ère journée sous SAL (14/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    L'injection de sérum a débuté hier matin à 11h et s'est finie hier soir à 23h. 56mg de SAL ont été injectés par IV à Ewen.Au bout de 2 heures Ewen a commencé à ressentir les premiers effets ...
  • Début d'injection du SAL (13/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Ca y est Ewen est passé dans le secteur hyper-protégé depuis ce matin 8h. Il a été entièrement lavé à la bétadine et son pansement a été refait. Sabine, la puer, a réussi là où beaucoup d'autres ...
  • Des précisions sur le don de moelle (12/03/2007 publié dans : Don de moelle )
    De nombreux sites expliquent déjà l'intérêt du don de moelle et de la simplicité de ce dernier. Cependant il me semble qu'un petit résumé serait le bienvenu..On peut s'inscrire au CST de sa ...
  • Myélo d'entrée (12/03/2007 publié dans : Le traitement d'Ewen )
    Aujourd'hui Ewen se portait comme un charme : pas de température et appétit correct. Il faut dire qu'il n'a pas eu de Bactrim hier soir!!! Les médecins semblent se ranger à notre avis : Ewen ...
  • Visites (12/03/2007 publié dans : Les occupations d'Ewen )
    En hémato les visites sont limitées à 2 personnes différentes par jour. Du coup Yann et moi sommes les privilégiés. La semaine dernière nous avons cependant "laissé" chacun notre ...
  • Train train quotidien (10/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Cette nuit Ewen a encore vomi et eu de la fièvre. Des plaques rouges ont "colonisé" presque tout son corps. C'est la troisième fois que ça arrive et toujours après avoir pris ...
  • Réception Carte - Merci les copains (10/03/2007 publié dans : Divers )
  • La Carte (09/03/2007 publié dans : Divers )
    La classe d'Ewen s'est mobilisée pour lui faire la plus belle carte que l'on n'ait jamais vue:
  • La thérapie d'Ewen (09/03/2007 publié dans : Le traitement d'Ewen )
    Enfin nous avons vu le médecin hier soir. L'entretien a duré environ 1 heure. Le médecin ne nous a pas seulement expliqué ce qui va être le traitement d'Ewen, elle a aussi pris le temps d'écouter ...
  • Le don de moelle (09/03/2007 publié dans : Don de moelle )
    Je suis ami des parents de Séverine, et j'ai connu Séverine toute petite...J'interviens sur son blog car je suis très impliqué dans le don du sang et le DMO (Don de Moelle Osseuse). Il faut que ...
  • Les antibios et l'aplasie médullaire (08/03/2007 publié dans : Les soins )
    Pour éviter une infection Ewen est donc sous antibiotiques en permance: en perfusion ou par voie orale (le fungizone après chaque bain de bouche + 1 antibio 3 fois par semine pour protéger les ...
  • Ewen fait des crêpes (07/03/2007 publié dans : Les occupations d'Ewen )
    Ewen fait des crêpes
  • Soins de bouche (07/03/2007 publié dans : Les soins )
    Lorsque l'on est en aplasie il y a un "rituel " à respecter après chaque repas : c'est le soin de bouche afin d'éviter aphtes et champignons.Les différentes étapes sont les suivantes: ...
  • Le cathéter (06/03/2007 publié dans : Les soins )
    Les quinze premiers jours de l'hospitalisation d'Ewen, les prises de sang et les perfusions nécessitaient systématiquement une ou plusieurs piqûres.Avant chaque piqûre on lui posait évidemment un ...
  • P'tite forme et pâte à sel (06/03/2007 publié dans : Bulletin de santé quotidien )
    Aujourd'hui lorsque je suis arrivée "chez" Ewen j'ai eu la désagréable surprise de le trouver fiévreux.Il a vomi dans la nuit et depuis 2h du matin sa fièvre est aux environs de 39°C. Un ...
  • L'origine de l'aplasie (05/03/2007 publié dans : L'aplasie médullaire )
    Lorsque le 8 février nous sommes rentrés à l'hôpital plusieurs tests ont été effectués un myélogramme permettant d'analyser les cellules de la moëlle des analyses de sang pour déterminer qulle ...
  • Groupage HLA (05/03/2007 publié dans : Don de moelle )
    Aujourd'hui Killian, Yann et moi-même avons été faire une prise de sang  pour déterminer notre groupe HLA en vue d'une éventuelle greffe. Résultats dans 3 semaines.La chance que Killian soit ...

A noter

Chez une personne en bonne santé, le don de sang n'entraîne aucun effet indésirable. L'organisme est en effet capable de reconstituer rapidement son stock de cellules sanguines. Le plasma et les plaquettes se régénèrent ainsi en quelques heures. Pour les globules rouges, il faut plusieurs jours (une quinzaine en général), parce que la moelle osseuse libère les globules rouges progressivement à partir de "cellules précurseurs". Il est toutefois conseillé de ne pas pratiquer d’efforts violents dans les heures qui suivent un don de sang.
Pour en savoir plus : FAQ du don du sang


Présentation

  • : L'Aplasie Médullaire d'Ewen
  • ewenp
  • : Moelle osseuse Aplasie médullaire immunosuppresseur Syndrome Evans Santé
  • : L'état de santé jour après jour d'Ewen. Le traitement de son aplasie médullaire, sa greffe de sang de cordon, son syndrome d'Evans Des explications sur les dons de sang, plaquettes et moelle osseuse.

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